Plusieurs longue semaines que je n'ai rien posté. C'est qu'il faut avoir des choses à dire ou plutôt être en état pour les dire :) Parce que la fin de l'année fut stressante... et que la rentrée de la semaine prochaine l'est aussi... Des ajustements à faire dans la prise en charge de l'enfant. Toujours des incertitudes, des points de suspension qui font qu'on a su que fin juillet ce qu'il pourrait advenir en septembre.
Pas de rapport ni de compte-rendu écrit ni de la psychologue qu'il l'a suivi depuis octobre, ni du centre où il s'est rendu 2 fois par semaine depuis mars. Des mots, toujours des mots... des rendez-vous oraux si peu constructifs.
L'enfant ira encore au centre de santé mentale deux fois par semaine : les lundi et vendredi pour 1h30 (de 13h30 à 15h) super pratique... Dans le courrier reçu pour nous l'attester il est explicite qu'il faut que l'un des parents viennent au centre au moins une fois par semaine... ben voyons... Un demi RTT par semaine rien que ça... ou demander de travailler à 4/5ème juste pour faire acte de présence ? Ce serait bien, mais on peut pas...
L'enfant ira aussi dans un autre centre qui porte un beau nom, bulle d'air à Croissy. Des gens qui semblent plus pragmatiques sur la prise en charge des TED (troubles envahissants du développement)
Ah oui... le diagnostic s'affirme, ce serait bien la dysharmonie évolutive qui s'appellerait maintenant TED NS; NS pour non spécifique a dit la pédopsychiatre avec un grand sourire de connivence avec sa collègue : quand on sait pas on dit NS, donc un diagnostic "poubelle" ou fourre-tout on dira... Mais pas autiste; le seul signe serait qu'il continue à marcher sur la pointe des pieds; mais on a noté que c'était les jours où il était angoissé... oui... en effet !
Alors ce sera des pseudo HDJ d'une heure 30 (je me demande combien s'est facturé à la sécu...).
Drôle de process de prise de décision. D'une part le centre de santé mentale qui joue le suspense jusque juillet (y aura-t-il ou non de la place ?). L'école qui fait pression : c'est toujours bien d'être avec des experts selon eux. Et en tergiversant, le centre lui-même qui nous a dit que ce serait bien d'avoir un plan B, d'où notre recherche d'un autre centre (bulle d'air). Du coup, on a les deux... Par contre on a dit aurevoir à la "psychologue clinicienne" non formée à ABA et peu communicante. Et on continue le médicament... La pédopsychiatre ne sera pas contente de l'apprendre (elle doit déjà le savoir mais jouera la surprise...). Mais encore une fois : pourquoi tout ce vide d'information et cette absence de feedback qui nous font juste sentir être des chéquiers ambulant à signer des chèques en blanc à des professionnels qui n'existent que par co-optation et par le pouvoir qu'on leur laisse.
L'été a été riche côté actualités : le jugement contre la France qui ne fait pas le nécessaire pour la prise en charge d'enfants autistes (quelques familles ont gagné, bravo !). Mais bonne nouvelle vite ternie par l'affaire "Rachel" nom de la maman de 3 enfants dont l'aide sociale à l'enfance de l'Isère a retiré la garde de ses 3 enfants autistes, pour les placer en famille d'accueil ou institutions où ils dépérissent. La mobilisation est impressionnante et j'espère que le juge, mal conseillé, comprendra vite son erreur mais... le mal est fait et c'est dingue... on est en 2015 quand même... :(
Espérons que la rentrée sera sereine !
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