samedi 16 mai 2015

Information = pouvoir ?

Toute ma vie professionnelle est dédiée à la création d'une information accessible et pertinente pour les personnes souffrant de pathologies chroniques. Ma "vocation" est née de l'énergie et de la nécessité d'être informé pour pouvoir se soigner. Le slogan d'Act Up (où j'ai fait mes classes) est et restera "information = pouvoir". Mais voilà, en bon cordonnier le plus mal chaussé, je suis en face d'un système et de personnes formés à tout cacher aux parents. Parce que pour les soignants psy (pour enfants) les parents sont à l'origine du problème. C'est possible. Mais comment faire confiance à des pseudo thérapeutes dans ce type de confrontation ? Leur langage non verbal est excellent (je rêve d'une bonne parodie de French and Saunders) et le langage pauvre mais ciselé pour faire mouche. Oui des pros d'une communication assez compliquée à contrer. La prochaine fois je tenterai la réponse courte à leurs questions pour leur formuler la même question miroir... on verra ! C'est bizarre quand même ces séances de suivi avec les parents où on apprend rien mais où on doit, nous, répondre à comment ça se passe à l'école et à la maison... Juste pour bien nous bourrer la tête du combien c'est nécessaire de continuer...

Et je reste persuadé que tous ceux qui refusent d'informer, sont des personnes qui veulent garder le pouvoir pour eux. J'ai du mal à concevoir le bien-être d'un enfant et la réussite de ses soins sans la participation active des parents. Si mon fils avait un cancer, je crois savoir que les parents sont au moins accueillis et informés de ce qui se passe, non ?
Après un an et demi et plus d'une vingtaine d'intervenants rencontrés, même aujourd'hui, je ne connais pas le diagnostic ni la prise en charge la plus adaptée. Enfin, si, il voit des pseudo-théapeutes 3 fois par semaine. Je devrais être reconnaissant et satisfait. Et les laisser oeuvrer dans l'obscurantisme de leur pratique. Une thérapie "psy" pour un enfant de 4 ans?  Ben oui, c'est nécessaire pour le développement de son identité psychique... Et surtout son espace psychique il faut qu'il le construise sans nous.
Ben oui. Mais je suis aussi l'arroseur arrosé. J'ai pas réussi à lire les infos disponibles sur certains sites. Un pro de l'info qui ne s'informe pas... Mon réflexe a été de faire la tournée des thérapeutes, de demander conseil à tout va et encore aujourd'hui. Mais lire quelles infos pour avancer vers quoi ?

J'apprends sur les forums de discussion qu'il existe des "psykk" (expression explicite non ?) et que c'est ce qu'on a nous (bad luck). Que les bons psys sont assez introuvables (je ferai un post sur la gestion relative de la pénurie mais cela fait partie du décor ou du cocktail gagnant : créer la pénurie et ne pas informer les parents) et que les méthodes plébiscitées sont de type psycho-éducatif. Ok mais ??? On fait comment ? Sainte rita priez pour nous :) A quand la révolution pour des soins adaptés incluant les parents ?

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