jeudi 21 mai 2015

Ups and downs (mais à qui faire confiance ?)

Bon… c’est une mauvaise passe. Depuis le retour des vacances de Pâques, l’ambiance à l’école s’est dégradée. Pourquoi ? A-t-on pêché par excès d’optimisme ? Avant les vacances, la situation était bonne. 1 journée sur 2 se passait bien (enfin matinée car il ne va à l’école que les matins). Le traitement (Risperdal) était descendu à quelques gouttes matin et soir. On a donc décidé pendant les vacances d’arrêter le traitement et le passage en centre aéré (là toutes les journées) s’est plutôt bien passé. Le dernier we des vacances fut pénible, l’enfant pas très en forme, nerveux, sous tension, irritable et irritant. Je peux dire quand ça va pas très bien se passer à l’école, quand il se lève du mauvais pied on dira. J’ai pourtant voulu prolonger un peu ses journées : au lieu d’aller le chercher à 13h30, de pousser jusque 15h45. Les semaines sont écoutées avec les pont (8 mai, ascension…). La semaine dernière la maîtresse me « tombe » dessus pour me spécifier que ça se passe à nouveau mal, qu’il recrache, repousse, réécoute pas, redit des insultes (en particulier à l’AVS), se contient plus (malgré l’AVS le matin : à quoi sert-elle ?). Que le matin est trop long (c’est-à-dire ?). Et qui veut savoir ce qui s’est passé dans les vacances. Mis à part lui dire qu’il ne voulait pas retourner à l’école (mais au centre aéré) et qu’on avait arrêté le traitement… Ben voilà, c’est parce qu’on a arrêté le traitement. Je ressors mortifié de l’entretien avec le sentiment que ça ne s’arrangera jamais, que l’école ne lui convient pas, que la prise en charge est insuffisante, que personne n’est réellement mobilisable. Je commence à laisser des messages sur la page facebook d’égalited, un peu des SOS : qui peut m’orienter dans l’ouest parisien ? ben en fait, la région semble pas très à jour sur les bonnes modalités de prises en charge, fuir les CMP, les psy qui retardent (et parlent encore de dysharmonie évolutive). Impossible d’écrire un nouveau post sur le blog, trop englué dans un état de choc-déprime que je connais maintenant trop bien (ça dure 48h après chaque confrontation ou entretien difficile où rien de positif ne sort). Le we je décide de communiquer sur mon blog (sur facebook). Une amie me parle des Sessad, des bonnes consultations sur Paris (La Pitié, Cohen…). Il faudra reprendre le baton de pellerin-explorateur. Puis mardi, rebellotte, la maitresse m’agresse pour m’expliquer que ça va vraiment pas, qu’il faut réagir si je veux qu’il reste à l’école « vous voulez qu’il reste à l’école », ben pas forcément non (si ça se passe comme ça… on a donné). Du coup, on sort de la classe (merci) et m’explique que je me rends pas compte des efforts qui sont faits. Je dosi en effet faire une drôle de tête, abassourdi, énervé aussi. Me pose la question si je leur fait confiance… Je reste silencieux. Que répondre ? Oui ? Non ? et face à mon silence, elle fond en larmes. Je résume les faits. Peu de répartie de ma part, j’essaie juste de ne pas pleurer non plus et si possible de la rassurer mais suis KO. Décision prise sur le vif : ok pour qu’il reparte à 13h30, je vais voir si la nounou peut venir le chercher plus tôt. Je comprends sincèrement pas ni l’agressivité, ni l’expression aussi poussée de la détresse de la maitresse. Est-elle isolée dans l’école ? Elle me dit qu’elle se bat pour lui… que je me rends pas compte de l’éducation nationale… Sans doute que ça lui a trop fait de garder l’enfant le début d’aprem sans l’AVS. Qu’elle a  le sentiment que je ne suis pas assez reconnaissant. Mais vraiment, si elle m’avait dit que c’était pas une bonne idée les aprem, dans le calme, je ne me serai ni braqué, ni offusqué… mais bon.
Bizarre et frustrant quand même d’être sur ce type de communication délétère. Le lendemain je me suis même excusé si jamais je lui avait dit des choses qui l’ont heurté. Mais, j’ai peur que les choses soient brisées de sont côté. On verra.
Et la question est bonne : à qui fais-je confiance ? Aux psys ? Ben pas vraiment, au mieux je me dis, on sait jamais. Au pire, je clasche quand je pense qu’il y a maltraitance. A l’écolé ? Relativement en effet mais pas pour l’intention qui est remarquable là où on est (la maitresse en particulier) mais le système est insuffisant : ils ne sont pas accompagnés, ni la maitresse, ni l’AVS. Pas d’interaction entre la prise en charge psy et l’école. Pas d’interaction entre nous et l’école (aucun RDV de fait avec l’AVS). Tout le monde navigue en solo…
L’après-midi j’appelle le SESSAD local, le psychiatre qui prescrit le Risperdal (faut-il reprendre ? oui on peut… oui on pourra envisager un sevrage plus tard…). L’enfant est étonnament calme à la maison (et les matins donc j’espère que ça se passe déjà mieux à l’école mais comment savoir ?) et même l’ORL pour vérifier la qualité de son sommeil (hypothèse de réflexion au cas où il souffre d’apnée du sommeil – ce que je pense – et qui peut être source de destabilisation importante des enfants). Et je repars dans mes 48 heures de tunnel de torpeur, à 10% de mon énergie pour animer une formation et/ou faire bonne figure.

J’ai juste confiance en nous 3 et un cercle de plus en plus restreint de personnes proches.

samedi 16 mai 2015

Information = pouvoir ?

Toute ma vie professionnelle est dédiée à la création d'une information accessible et pertinente pour les personnes souffrant de pathologies chroniques. Ma "vocation" est née de l'énergie et de la nécessité d'être informé pour pouvoir se soigner. Le slogan d'Act Up (où j'ai fait mes classes) est et restera "information = pouvoir". Mais voilà, en bon cordonnier le plus mal chaussé, je suis en face d'un système et de personnes formés à tout cacher aux parents. Parce que pour les soignants psy (pour enfants) les parents sont à l'origine du problème. C'est possible. Mais comment faire confiance à des pseudo thérapeutes dans ce type de confrontation ? Leur langage non verbal est excellent (je rêve d'une bonne parodie de French and Saunders) et le langage pauvre mais ciselé pour faire mouche. Oui des pros d'une communication assez compliquée à contrer. La prochaine fois je tenterai la réponse courte à leurs questions pour leur formuler la même question miroir... on verra ! C'est bizarre quand même ces séances de suivi avec les parents où on apprend rien mais où on doit, nous, répondre à comment ça se passe à l'école et à la maison... Juste pour bien nous bourrer la tête du combien c'est nécessaire de continuer...

Et je reste persuadé que tous ceux qui refusent d'informer, sont des personnes qui veulent garder le pouvoir pour eux. J'ai du mal à concevoir le bien-être d'un enfant et la réussite de ses soins sans la participation active des parents. Si mon fils avait un cancer, je crois savoir que les parents sont au moins accueillis et informés de ce qui se passe, non ?
Après un an et demi et plus d'une vingtaine d'intervenants rencontrés, même aujourd'hui, je ne connais pas le diagnostic ni la prise en charge la plus adaptée. Enfin, si, il voit des pseudo-théapeutes 3 fois par semaine. Je devrais être reconnaissant et satisfait. Et les laisser oeuvrer dans l'obscurantisme de leur pratique. Une thérapie "psy" pour un enfant de 4 ans?  Ben oui, c'est nécessaire pour le développement de son identité psychique... Et surtout son espace psychique il faut qu'il le construise sans nous.
Ben oui. Mais je suis aussi l'arroseur arrosé. J'ai pas réussi à lire les infos disponibles sur certains sites. Un pro de l'info qui ne s'informe pas... Mon réflexe a été de faire la tournée des thérapeutes, de demander conseil à tout va et encore aujourd'hui. Mais lire quelles infos pour avancer vers quoi ?

J'apprends sur les forums de discussion qu'il existe des "psykk" (expression explicite non ?) et que c'est ce qu'on a nous (bad luck). Que les bons psys sont assez introuvables (je ferai un post sur la gestion relative de la pénurie mais cela fait partie du décor ou du cocktail gagnant : créer la pénurie et ne pas informer les parents) et que les méthodes plébiscitées sont de type psycho-éducatif. Ok mais ??? On fait comment ? Sainte rita priez pour nous :) A quand la révolution pour des soins adaptés incluant les parents ?